12 maj inföll internationella ME-dagen då ME-patienter, anhöriga och vänner slår på trumman för att öka medvetenheten i samhället för de drabbades svåra situation.
Varför angår ME oss alla?
Därför att ME (Myalgisk encefalomyelit, ME/CFS) kan drabba oss alla: den känner inga sociala eller geografiska gränser.
Därför att människor med diagnosen ME utgör en stor del av samhället: Uppskattningar görs på mellan 0,4% - 1,3% av befolkningen. 1,3% motsvarar 137 000 ME-sjuka i Sverige och över 22 000 personer i Västra Götaland.
Därför att Världshälsoorganisationen (WHO) erkände ME 1965 som neurologisk sjukdom, men knappt 60 år senare finns det fortfarande ingen fungerande specialistvård i Sverige. Från och med maj kommer ett fåtal patienter att kunna få vård på Sahlgrenska sjukhuset, men den vården räcker inte på långa vägar.
Därför att Sveriges ME-patienter tillhör dem som mår sämst i Europa, enligt en aktuell studie med 21 europeiska länder. Det tar i genomsnitt åtta och ett halvt år att få diagnosen i Sverige och därefter skickas ME-sjuka meningslöst runt i vården. Ökad medvetenhet om den här situationen i samhället kommer att leda till ökad satsning från politikernas sida.
Därför att det är en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns: ME är en allvarlig kronisk multisystemsjukdom och de drabbade har i genomsnitt sämre livskvalitet än cancerpatienter under kemoterapi. Drygt hälften av de svenska ME-sjuka är bundna till hemmet, var fjärde har svår ME och är sängbunden, för resten av livet. Ökad upplysning om denna svåra sjukdom kommer att leda till ökad medvetenhet om fortbildningsbehov inom vården.
Därför att det råder utbredd okunskap om ME bland läkare och annan vårdpersonal i Sverige. Nekad vård för en patientgrupp blir dyrt för ett samhälle i längden. Det påverkar hela familjen, den sjukes sociala miljö och arbetsmiljön negativt och leder inte minst till enorma kostnader i vården och socialsystemet. Adekvat vård lindrar och reducerar symtom och kan förbättra livskvaliteten enormt, vilket i sig leder till sänkta kostnader för samhället.
Därför att ME har ökat markant efter covidp-andemin. ME räknas in i gruppen postinfektiösa sjukdomar, som exempel postcovid. Ökad satsning på ME-forskning leder också till mer kunskap om andra liknande sjukdomar.
Därför att huvudsymtomet är infernaliskt: en svår energibrist i cellerna ger försämring vid ansträngning - ju tapprare man är och anstränger sig, desto sämre blir man. Att behöva kämpa för adekvat vård och stöd leder till allvarlig försämring. Läkare har försökt att ”träna upp” ME-sjuka med katastrofala konsekvenser för patienterna som följd.
Därför att du kan hjälpa till att avstigmatisera en osynlig sjukdom och förhindra socialt utanförskap. ME är osynlig för utomstående, trots att den är svårt funktionsnedsättande och smärtsam. Att om och om igen bli stämplad som inbillningssjuk eller lat är traumatiserande. En person i din närhet kan vara i en mycket svår situation och i behov av din förståelse.
Därför att du kan hjälpa till att öka medvetenheten om ME-sjukas situation i Västra Götaland.
Prata om ME! Därför!
Ellinor Velin, ordförande RME Väst